经观头条 | 世界阿尔茨海默病日特别策划:如果记忆能回来

田进2019-09-20 22:34

澳门银河国际娱乐平台观察报 记者 田进

泥潭

81岁的李娟毓穿着一件耷拉在肩上的大汗衫,脚蹬两只颜色不一样的拖鞋,满面汗水,站在长江三角洲一个小城菜市场的中心,逢人便问:“看见我家老马了吗?”

围观、嘲笑、戏谑。

奔跑的小孩往李娟毓身上喷水枪,卖豆腐的小哥边笑边说:“看她脑袋上顶的那块毛巾,好不好笑?”

看热闹的人越来越多,甚至有人往她身上扔菜叶。

直到李娟毓的女儿、女婿冲进人群,抱住这位81岁的老人。

女儿嚎啕大哭。

其他人依旧在笑,只有李娟毓和女儿笑不出来。李娟毓依旧死死抓住方才的问题不放,一脸期待盯着女儿:“看见我家老马了吗?”

李娟毓要找的“老马”,是半年前过世的老伴儿,她自己,则是一名确诊的阿尔茨海默病患者。

老马去世后,备受煎熬的李娟毓在健忘、偏执与病痛的路上一路狂奔,一发不可收拾。

她的世界里,从此只有闪回的人物和片段。她的世界里,从此分不清白天与黑夜。

当唯一照顾她的女儿即将进入梦乡之时,她便会叩响女儿卧室的门:“老马回来了吗?”

得到否定回答后才几秒钟,她立即转身,再次叩门,重复上述提问。

确诊后短短一年的时间里,李娟毓身边的人已陷入无尽深渊。没有休息,没有喘息,更没有办法工作,只能时刻贴身照顾。

“妈,睡着了吗?”

李娟毓的女儿看着手机,突然发现母亲已经有2分45秒没有来叩门找老伴儿了。

“马同志还有多久带我去吃肉丝面?”李娟毓的记忆场景出现了改变,她回到了22岁的青春年代,那是她和老伴儿第一次见面“约会”的岁月。

从凌晨三点开始,未来的7个多小时,李娟毓将一直且反复停留在“吃肉丝面”的场景中,被过往锁住,无法挣脱。

绝望。

与李娟毓类似,更多阿尔茨海默病家庭正在陷入同样的困境。

9月21日是第26个“世界阿尔茨海默病日”。国际阿尔茨海默病协会发布的《2018年世界阿尔茨海默病报告》称,2018年,全球共有5000万人罹患痴呆,预计2030年将达到8200万人,2050年将达到1.52亿人。这份报告还说——每过3秒钟,全世界就会有一个人,走入阿尔茨海默病世界。

令无数阿尔茨海默症病患家庭心碎的是,医学界对此病突破寥寥。在现有医疗条件下,一旦走入阿尔茨海默症的世界,就被牢牢套住,此生再也无法走出。

尊严

与李娟毓女儿有着类似揪心经历的还有50岁的河北农民李凡。

2018年2月5日,这位河北农民写出下述文字:“其实,老娘走了也好,我就可以将始终拴在心上的那根绳子放下,我要毫无顾忌地睡上三天三夜,什么事都不去管,我可以不必在不舒服时再提心吊胆地担心自己病或者死。”

李凡的母亲年轻时,曾是一名民办教师。他说,母亲年轻时,地里家里都是一把手。家里有台缝纫机,裁衣服、做衣服这些细活能做,上房泥房子这种老爷们的技术活也行。

同为教师的李娟毓也有着鲜活的过往。她性格不屈,极其强韧,30多岁时得过一次脑瘤,做完手术后不到10天,她便强撑着回到讲台,通宵备课。

都是不认输的人。体面,是李娟毓与李凡母亲共通的特点。

这一切都因阿尔茨海默症的出现,被残酷绞杀。

2006年,李凡80岁的母亲开始出现偶尔不认识人、不认识路的症状,但基本还能照顾自己。2008年,母亲走路老摔跤,大小便失禁,有时吃饱饭说没吃,甚至有时管邻居要吃的。

这年年底,40岁的李凡,在上有老、下有小的情况下选择专职在家伺候母亲,家里生活开支全靠妻子开小店维持。2011年,李凡的母亲彻底不能走动,常卧在床,2013年基本不能依靠自己进食,需要喂饭喂水,2017年自主吞咽已经比较困难,成了“准植物人”,喂到嘴里需要手指在嘴里搅动帮助吞咽。

这是一种丧失尊严的病痛。

同样丧失尊严的,还有阿尔茨海默病患者的家属。

李娟毓的女儿,为了照顾母亲,曾连续几天未曾合眼,不得已之下,辞去医院管理者的职务,回家尽孝。

李凡,面对记者的探访,随时开启话痨模式,只要提到照顾事宜,仿佛能永远讲下去——我妈能活动时,一个小时连尿5条棉裤也不知道说;刚洗的衣裳就给弄地下;跌跌撞撞站不住也坐不住,我只能跟着;冬天在凉水里洗大堆棉裤、被子、褥子落下的伤胳膊,冬天稍一凉胳膊就疼;我低血压,天旋地转、呕吐不止的时候拾掇老娘也不能耽误,否则容易生褥疮。

很难,难到超出想象。

煎熬,煎熬到丧失希翼。

2017年冬天,李娟毓的女儿买菜回来看见大小便失禁的母亲,曾打开窗户站在阳台,只想眼一闭跳下去。

更绝望的是,至今阿尔茨海默症病的治疗过程中,没有特效药可用。

北京协和医院神经内科学教授张振馨说,当前,市面上所有的药物都只是对症治疗,只能稍微控制症状,如果停了药,病情会立即加重。随着病情加深,药量将逐步加大,用量到了一定程度后,副作用也会加大。

华海药业是国内致力于阿尔茨海默病医药研发的药企之一,其医学市场部总监王磊亦表示,现在行业努力的方向是研发真正能够逆转阿尔茨海默病的药物,而这需要找到这一类型疾病的靶点,然后去做靶向性治疗。遗憾的是,至今阿尔兹海默病的靶点并不完全明确。

张振馨说:“阿尔茨海默病不会直接导致病人死亡,但常常会伴随着其他相关疾病。阿尔茨海默病病人三大死因分别为长期卧床引发褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致肺部感染、患上肿瘤疾病。在中后期,病人的生命时长多取决于护理的好坏。”

捶碎那扇玻璃!

王炎的父亲一拳砸碎了玻璃门。

60岁刚刚退休的王炎父亲被查出血管性痴呆后,这不是第一次闯祸。还可能出的状况包括:砸坏微波炉、和小区的邻居打起来、固执,不听劝。

血管性痴呆和阿尔茨海默病共同构成老年痴呆症的两种主要类型,前者占比约20%,后着占比60%以上。

34岁的王炎内心焦灼、无助。她想捶碎的玻璃,没有嵌在家中,而是挂在将父亲与正常人世界隔绝开的那道绝望之门上。

2019年初,得知父亲被查出血管性痴呆,王炎第一时间选择了丁克。她想倾尽全力与父亲一起打这场仗,她开始积极寻找治疗办法,以及治疗药物。

从她日常的药品账单中窥见其平日寻药的漫长与艰辛:西药一天花费约60元,包括美金刚、阿美宁、阿尔马尔、阿托伐他汀钙片,四者药效分别主要针对痴呆、抑郁、高血压、高血脂;汤药一天约70元,主要用于西药带来的便秘等副作用;每两周看一次特需专家,拍核磁、验血等。

父亲医保卡的刷卡记录显示,从今年5月27日查出痴呆症之后,至7月23日,西药费花费3761.54元,汤药费花费2260.47元。

当地的门诊报销限额只有7500元,超出额度后,只能全部自费,因此王炎也找过别人借医保卡开药。虽然知道是违规的,也要硬着头皮做。

她已经做好了卖房救父的准备。

王磊带来一个并不振奋的消息,最近十几年来,各大药企投入了数十亿美金,颗粒无收。现在所有能够看到的创新药治疗方案,没有任何一个获批的,从2003年美金刚(用于治疗中重度至重度阿尔茨海默型痴呆)上市到现在16年的时间,创新药研发失败率几乎是百分之百。

中国新药研发监测数据库数据显示,自上世纪以来,截至目前,全球在研AD药物共计1268个,其中已上市药物27个,注册前药物1个,III期临床26个,II期临床60个,I期临床59个,另外还有超过80%的药物都处于无进展或终止状态。

王磊对澳门银河国际娱乐平台观察报表示,在医学上对于中后期病人,患者的实际延缓治疗仍存在着许多问题。一方面患者容易忘了吃药或者反复用药;另一方面,药物的可及性较差,广大的城乡包括农村的患者,即使想去治疗,澳门银河国际娱乐平台实力也是一道门槛。

另外,由于社会对该病的认知还存在很多误区,导致中国阿尔茨海默病的就诊率和治疗率非常低。一般家人发现老人表现出相关认知障碍症状时,已经是阿尔茨海默病中期。曾有一项调查显示:有47%的老年痴呆病人照料者认为,病人的状况是自然衰老的结果,也就是“老糊涂”。

这意味着,很多人,至死都不知道自己被圈进了阿尔茨海默症的泥潭。

寻药

即使让人绝望,依旧不能放弃希翼。

王炎、李娟毓的女儿、李凡仍正在翘首企盼奇迹的发生。

正在寻药的他们,心理上又是矛盾的。在王炎所在的阿尔茨海默症痴呆QQ群里,某群友偶尔发一个能治愈阿尔茨海默病的药品广告,便会引起众怒并被踢出群,因为他们很了解,这病治不了。

当前,痴呆的治疗包括药物治疗、免疫治疗、基因治疗、心理治疗等,其中药物治疗仍然是主要的,但目前市场上常用药物都不能治愈阿尔茨海默病。

王磊说,因为阿尔茨海默病的发病机制至今不能确定,只有2-3种主流假说,根据各类假说去寻找治疗方案成为药企最常用的方法。

一种是抗有毒蛋白类的抗体,此前已做了多款创新药,但都没有很好的效果;第二类是阻断细胞外的拓展,也未有很好的效果;第三类,寻找Aβ斑体的低聚物或者斑块一类的抑制剂,目前没有此类的药品;第四类是基因治疗,这是一个十分有希翼的方向,但还无法实现。

2018年10月,在西班牙巴塞罗那第11届阿尔茨海默病临床试验会议期间,由中国海洋大学、中国科学院上海药物研究所和上海绿谷制药联合研发的治疗阿尔茨海默症新药甘露寡糖二酸(GV-971)备受瞩目。其临床3期试验结果显示,GV-971在认知功能改善的主要疗效指标上达到预期,且安全性好,耐受性强。

2018年11月20日,GV-971提交上市申请,如果能获得成功上市,它将填补阿尔茨海默病领域内16年没有新药上市的空白。

和其他疾病一样,老年痴呆病也需要根据不同的发病阶段,采取不同的医疗措施。不过考虑到医药研发遇阻,以及目前中后期药物带来的大量副作用等因素,前期筛查和早期干预就变得尤为重要。

王磊希翼能有更多的人进行早期筛查。对高危人群来说,尤其应当早筛查,一旦发现,及时干预、及时治疗。

阿尔茨海默病是可以早期干预的,不仅是通过药物,还可以通过心理疏导、运动减肥,戒烟戒酒等方式积极控制所有的诱因,包括积极参与一些脑力和体力活动,都可以对阿尔茨海默病的进展产生延缓的作用。

而对于中晚期的患者,一方面是提高依存性,另一方面提高药物的可及性。

“现在的可及性相对来说比较差,因为成本在这里。普通患者比较先进前沿的诊疗办法。但是大家也相信有朝一日血液检查的办法、包括基因检测的办法,能够像现在的血常规血生化一样普及,对这一类病人的早期诊断带来帮助。同时,国家也在通过具体的政策,让通过一致性评价的质优价廉的仿制药来替换原研药物,让更多澳门银河国际娱乐平台情况较差的患者能够用得起这一类的药物。”王磊说。

突围

从2016年开始,身心陷入崩溃边缘的李娟毓女儿,开始打听专业护理机构。

既然药物治疗这条路尚且走不通,那就只能在现有的困境中寻找护理出路。

与身处二、三线城市的李娟毓、李凡父亲、王炎父亲相比,一线城市的阿尔茨海默症病患,开始有了一些新的路径可走。

位于北京市昌平区的北京泰康之家·燕园便是上述阿尔茨海默症家庭寻找的路径之一。这是一家投资近60亿、占地17万平方米、建有室内游泳池、舞蹈室等设施的高端养老社区,专门收治阿尔茨海默症等痴呆老人的“记忆照护区”就在其中。

2019年7月26日,三个老人保持各自的姿势20多分钟,一动不动。面前的电视画面不断切换,老人的目光没有一丝变化。

电视里在循环播放着儿童动画片,“两只老虎”的儿歌欢快地响起。三个老人就像是房间里的静物,其中一位盯着电视机一侧空荡荡的柜子。一位90后护理员在“记忆照护区”内,站在老人们身后随时待命。

目光所及,在记忆照护区,每天上午与下午,30位老人将被护理员统一带到一楼公共活动区域,这里放置各种小积木、模拟钓鱼的玩具等;黄昏前,窗帘会提前全部拉下,避免老人触景生情;室内不放置镜子与玻璃,防止老人和镜子里的人较劲,甚至砸镜子;卫生间正对着床,不设置门,马桶盖和马桶圈为红色,旨在减少老人的绕圈,能直接找到厕所。

为防止老人走失或被打扰,记忆照护区的门禁卡仅10位护理员持有,一般人禁止入内。2019年8月间,澳门银河国际娱乐平台观察报记者探访时,护理员再三提醒不要找老人拍照、不要在老人背后触碰他们或者试图去谈话,尽量压低声调讲话,否则可能导致老人性情大变,甚至产生攻击性行为。

“记忆照护区”每名患者每个月收费2.4万元,只有30张床位,尽管价格不菲,但已经住满了老人。这不仅有家人无法常年为老人提供专业照料的因素,还与很多医疗机构不收治老年痴呆病患者有关。

湖南省长沙市雨花区社会福利中心院长张书清对澳门银河国际娱乐平台观察报表示,福利中心住有246位老人,其中三十几位失智老人均为中轻度失智老人,轻度失智老人一个月收费4000元。雨花区社会福利中心作为长沙市中上规模的养老机构,失智老人专区目前已接近满负荷。

但这里不接收重度失智老人。这也是长沙绝大多数能接收失智老人的养老机构的现状。在长沙,约1/3的养老机构根本不接收失智老人。

张书清说,一方面,失智老人护理难度高,不知饥冰冷暖,还容易走丢。另一方面,失智老人对护理员水平要求高。

张书清发现,往往都是一些失智症状比较严重老人的家属才会来咨询入住,这些老人的症状包括反复走丢;煤气点燃忘记关掉;冬天烤火把自己给烫伤了等。

在从医40多年的过程中,从上亿身家的高管到会八国语言的程序员,从肿瘤科医生到更多的普通人,各种阿尔茨海默病患者张振馨都遇到过,张振馨表示,“对于后期卧床的病人,即使他们已不会表达,但他们的动作和眼神里流露出的都是活下去的欲望。此时,护理的专业程度也会决定一个病人生命周期的长短与生活质量。”

北京泰康燕园康复医院院长于鹏则对澳门银河国际娱乐平台观察报表示,记忆照护区的护理员均由与泰康合作的大中专学校培训出来,其中大部分是80后、90后。因为护理失智老人有很多讲究。一是要学会敬重,比如一位老人以前是建筑企业的老总,每天都要“上班”视察工地,这时管家只能给他当秘书,夹着公文包,沿着院子转一圈,他就会安定下来。

于鹏说,市场上能提供泰康类似服务的高端养老机构屈指可数,提供失智老人护理的中小养老机构也一直是供不应求,其中还有一些根本没办法给失智老人做分期评估并按照老人的不同特点去护理。因为养老机构的发展只有短短二十几年,很多中小养老机构都还面临着盈利难题,而护理失智老人需要投入很多成本。

数据统计显示,中国目前60岁以上老人已超过两亿,2018年,痴呆患病人数为1500万人,其中阿尔茨海默病(AD患者)超过1000万,患者人数已居世界第一,相当于全球发达国家痴呆人数总和。

早期干预难题

李娟毓没有等来痊愈的那一刻。2019年初,她最终以阿尔茨海默症患者的身份病逝。

半年多过去,历经护理难题和药物治疗的无奈,其女儿发现了一点曙光,这便是早期干预。

2019年3月,国家卫生健康委印发《关于实施老年人心理关爱项目的通知》,提出2019年~2020年在全国共选取1600个城市社区和320个农村行政村实施老年人的心理关爱项目,主要包括开展心理健康评估,对于评估的结果显示疑似有早期老年痴呆症的老年人,建议到综合医院的心理健康门诊或老年专业科室去就诊,明确诊断,及时治疗,实现疾病的早发现、早诊断、早治疗。

只是,高昂的早期诊断费用以及稀缺的医疗资源,仍是许多患者不可逾越的门槛。张振馨先容,光病理检查,一个病人一整套做下来就需要3万多元。“目前,早期诊断费用仍没办法降下来,不仅成为许多病人的负担,自己团队做科研,也都是贴钱做。全国也没几个医院有实力做全套早期诊断。”

2013年起,张振馨团队为了科研,开始做阿尔茨海默病社区流调,对量表显示为高危早期患病的人群,进一步做病理检查,目前累计免费给5000位老人做了整套早期诊断。“因为高昂的成本,为了支撑调研的进行,团队同时接了中美六个项目(基于此调研),同时还需要医院贴钱。”

张振馨表示,2000年初期政策关注的较少,科研经费基本没有,从2014年开始,老年痴呆方面的科研经费开始陆续有,但还是远远不够,一个项目常常只补贴几十万,最高的一个项目也就75万元。同时,有些项目的补贴经费也没办法使用,比如抽血检查补贴,根本用不着,但医生的外出调研费用却没有任何补贴。

国家自然科学基金委员会数据显示,2001年-2017年国家自然科学基金对阿尔茨海默症研究的资助经费分别为:2001~2005年为1506.4万元,2006~2010年为7814.5万元,2011~2017年为57247.5万元。

张振馨同时表示,值得注意的是,除了澳门银河国际娱乐平台条件因素,很多病人也因为学问水平限制而不愿意去医院进行早期诊断。“大家团队去一个国企退休老人社区,刚开始有50多个人积极表示愿意参加调研,几天宣讲后就只剩十几个人,主要还是很多人怕查出病来添堵,不愿意查,大家也只能从部分人入手进行整套的早期诊断。”

2019年8月16日,在北京泰康之家燕园的“记忆照护区”,三十位失智老人在护理员的引导下,在公共活动区域分组做手工、背唐诗、儿歌;给空白的熊或鹰的图片上色。有时候,这里会充满老人的欢笑吵闹。如果抛开年龄,这里就像是一个幼儿园。

李娟毓女儿闻悉之后,面露短暂的期待之后,顿时黯然:“现实的阿尔茨海默症家庭中,并没有欢歌笑语,有的只是心口刺骨刺骨的冷。”

此刻距离李娟毓发病后寻找老伴,已经过去整整两年,这场关乎1000万以上阿尔茨海默症病患人群的突围之战,没有终点。

(文中患者及患者家属为化名。本报实习记者梁晓纯、赵炜、郭欣然对本文亦有贡献)

延伸阅读:

专访北京协和医院张振馨:阿尔茨海默病的甄别、照护和突破 

 

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田进澳门银河国际娱乐平台观察报记者
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